To, čo si jeden lekár myslel, že je jednoduchý prípad ekzému u dospelých v decembri 2008, začalo osem mesiacov návštev u lekára, krvných testov, röntgenových snímok, skenov, biopsií, piluliek, elixírov a pleťových vôd. To nakoniec viedlo k diagnóze lymfómu. A nie hocijaký lymfóm, ale B-bunky bohaté na T-bunky, „sivá“ podkategória difúzneho veľkého B-bunkového non-Hodgkinovho lymfómu, štádium 4.
Moje príznaky sa začali v novembri 2008, keď som prišiel domov zo školy. Na trupe som mal vyrážku, o ktorej si jeden doktor myslel, že je plesňová. O niekoľko dní mi iný lekár diagnostikoval Pityriasis Rosea a nasadil mi prednison. Vyrážka pretrvávala, v skutočnosti sa zhoršovala a bola som poslaná ku dermatológovi. Zvýšil mi dávky prednisonu, ktorý to vyčistil, takže na Štedrý deň som vyzerala celkom dobre a na Silvestra (21. roku mojej sestry) sa moja pleť vrátila takmer do normálu.
Toto netrvalo dlho a koncom januára sa vyrážka vrátila.
V polovici februára ma začali bolieť podkolenia, akoby pálili. Vyšli v podobe podliatin vyzerajúcich hrčiek, ktoré po niekoľkých patologických testoch potvrdili Erythema Nodosum. V tom istom čase mi môj nový obvodný lekár objednal biopsiu kože, keďže vyrážka bola späť a zhoršovala sa. Výsledky z toho naznačovali uhryznutie pavúkom alebo reakciu na liek, čo nebolo správne. Tento stav sa upravil po niekoľkých ďalších týždňoch na prednizóne.
Začiatkom marca som sa vrátila ku kožnej lekárke na kontrolu. Vyrážka tam bola stále a nereagovala na žiadne lieky. Pretože sa to prejavilo v oblasti môjho vnútorného lakťa a za kolenami a mal som v anamnéze detskú astmu, tento lekár ponechal svoju pôvodnú diagnózu ekzému u dospelých, hoci som mal v tom čase vyrážky na tvári, krku, hrudníku a chrbte. , brucho, horná časť stehna a slabiny. Bol som v ňom pokrytý a svrbelo to tak, ako to len mohlo byť.
V tomto štádiu bola moja pokožka taká zlá, že mi otec pred spaním obväzoval ruky obväzmi, aby som si ich neškrabal. Koncom marca bola vyrážka na mojich rukách taká zlá, že ste cítili, ako z nich teplo vychádzalo z nohy. Bol som prevezený do nemocnice, kde mi lekári povedali, že je to len ekzém, že to nie je infikované a aby som dostal antihistaminikum. Nasledujúci deň som bol späť u svojho praktického lekára, ktorý cítil infekciu skôr, ako som dokončil odstraňovanie obväzov.
Erythema Nodosum sa vrátil začiatkom apríla. O štrnásť dní neskôr som bol späť u lekárov, keď sa mama zaujímala o vzhľad mojich očí. Jedno očné viečko bolo dosť opuchnuté a vyzeralo to, akoby som sa zbláznila s hnedými očnými tieňmi priamo okolo oboch očí. Nejaký steroidný krém to vyriešil.
O mesiac neskôr som bol späť u praktického lekára s infekciou v oku zvanou Phlyctenulárna konjunktivitída. Steroidné kvapky to nakoniec vyriešili.
CT vyšetrenie naznačilo možnú sarkoidózu, ale rádiograf nevylúčil lymfóm.
Bola nariadená biopsia jemnou ihlou. O dva dni neskôr nám zavolal praktický lekár, že lymfóm bol potvrdený. Zatiaľ čo som bol spočiatku ohromený a nahnevaný na túto diagnózu a plakal som nad tým, moja rodina a ja sme sa v skutočnosti celkom uľavili, že máme diagnózu a vieme, že je liečiteľná a liečiteľná.
Bol som poslaný do RBWH pod starostlivosťou hematológa doktora Kirka Morrisa.
Dr Morris nariadil množstvo testov, ako je funkcia srdca, PET vyšetrenie, funkcia kostnej drene a pľúc, ktoré boli vykonané v priebehu budúceho týždňa. PET odhalil, že môj lymfatický systém je prešpikovaný rakovinou.
Bolo to keby moje telo vedelo, že choroba bola konečne zachytená, pretože na konci týchto testov sa moje telo vyplo. Zhoršilo sa mi videnie, reč bola riedka a pamäť sa mi stratila. Okamžite ma prijali do nemocnice a urobili magnetickú rezonanciu. V nemocnici som zostala 10 dní, počas ktorých mi robili aj ďalšiu biopsiu lymfatických uzlín, videla som ich dermo a očných lekárov a čakala som, akú liečbu mi nasadia na rakovinu.
Moja úľava z konečnej diagnózy pokračovala počas mesiacov liečby a do nemocnice, či už na kontrolu alebo chemoterapiu, som vždy dorazila s úsmevom na tvári. Sestry často komentovali, aká som bola veselá, a znepokojovali ma, že to nezvládam, ale tvárim sa odvážne.
Chop-R bola zvolená chemoterapia. Prvú dávku som dostal 30. júla a potom každé dva týždne až do 8. októbra. CT a ďalšie PET mi bolo objednané predtým, ako som koncom októbra opäť navštívil doktora Morrisa. Vôbec nikoho z nás neprekvapilo, keď mi povedal, že rakovina je stále tam a že budem potrebovať ďalšie kolo chemo, tentoraz ESHAP. Spomenul tiež, že v hre je transplantácia kmeňových buniek.
Pretože táto chemoterapia bola podávaná infúziou počas 22 hodín počas piatich dní s potom 14-dňovou prestávkou, nechal som si vložiť PIC linku do ľavej ruky. Využil som tiež voľno na Melbourne Cup a pred začatím ESHAP som išiel na párty. Toto sa opakovalo trikrát a skončilo sa tesne pred Vianocami. Počas tohto obdobia mi veľmi pravidelne robili krv a v novembri ma prijali, aby mi mohli odobrať kmeňové bunky na transplantáciu.
Počas celého tohto obdobia moja pokožka zostala rovnaká – mizerná. Moja ľavá ruka napuchla, pretože sa mi okolo PIC vytvorili krvné zrazeniny, takže som sa každý deň vracal do nemocnice na krv a nasadil som si lieky na riedenie krvi a tiež som dostal transfúziu krvných doštičiek. PIC bol odstránený tesne po Vianociach a ja som z toho vyťažil maximum, že som na pár dní odišiel na pláž. (PIC nemôžete namočiť.)
V januári 2010 som bol späť v nemocnici, aby som sa dozvedel o svojej autológnej transplantácii kostnej drene (moje vlastné kmeňové bunky), o rôznych základných testoch a zavedení Hickmanovej línie.
Týždeň ma napumpovali chemoterapeutikami, aby mi vybili kostnú dreň. Transplantácia kostnej drene alebo kmeňových buniek je ako zrútenie pevného disku počítača a jeho prestavba. Moja transplantácia sa uskutočnila skoro po obede a trvala 15 minút. Dali mi späť 48ml buniek. Po tomto som sa cítil úžasne a bol som hore a rýchlo.
Ale chlapče, havaroval som pár dní nato. Cítil som sa nechutne, mal som vredy v ústach a hrdle, nejedol som a pár dní po transplantácii som bol v agónii s bolesťami v bruchu. Bolo objednané CT, ale nič sa neobjavilo. Bolesť pokračovala, a tak som dostal kokteil liekov na zmiernenie. A stále žiadna úľava. Po troch týždňoch som mal zbalené kufre, aby som mohol ísť domov, ale mal som byť smutne sklamaný. Nielenže ma nepustili domov, ale hneď 1. marca ma hneď nahnali na operáciu, keď si uvedomili, že mám brucho plné hnisu. Jedinou dobrou správou v tomto období bolo, že kmeňové bunky dobre prijali a 10 dní po transplantácii sa moja koža konečne začala hojiť.
Nakoniec som však oslávil svoje 19. narodeniny na jednotke intenzívnej starostlivosti a matne si spomínam na kopu balónov, ktoré mi kúpila moja Annie.
Po týždni užívania koktailu liekov proti bolesti (mnohé z nich majú pouličnú hodnotu) a širokospektrálnych antibiotík konečne lekári na JIS pomenovali chrobáka, ktorý mi po transplantácii spôsobil zle – mycoplasma hominis. Počas tohto obdobia si nič nepamätám, pretože som bol veľmi chorý a mal som dve zlyhania systému – pľúca a gastrointestinálny trakt.
O tri týždne neskôr a tisíce dolárov za testy, drogy, drogy a ďalšie lieky ma prepustili z JIS a späť na oddelenie, kde som zostal len jeden týždeň. Môj duševný stav po 8 týždňoch strávených v nemocnici, keď mi pôvodne povedali, že 4, nebol naozaj dobrý. Z nemocnice ma prepustili práve na Veľkú noc so sľubom, že budem chodiť na kontroly dvakrát do týždňa. Mesiac mimo nemocnice a skončil som s nepríjemným prípadom pásového oparu, ktorý trval tri týždne.
Od doby, kedy som začal s chemoterapiou až po JIP, som trikrát stratil svoje dlhé hnedé vlasy a moja váha išla z 55 kg na viac ako 85 kg. Moje telo je pokryté jazvami po biopsiách, chirurgických zákrokoch, drenážnych vakoch, centrálnych líniách a množstve krvných testov, ale nemám rakovinu a teraz som od transplantácie vo februári 2010.
Ďakujem personálu RBWH oddelenia 5C, hematológie a JIS za takú dobrú starostlivosť o mňa a moju rodinu.
V tomto období som bol poslaný aj k všeobecnému lekárovi. Bola som pre neho úplná hádanka. Objednal mi 33 krvných testov v troch návštevách, počas ktorých zistil, že mám vysoké hladiny ACE (enzým konvertujúci angiotenziu). Moje hladiny IgE boli tiež abnormálne vysoké, sedeli na 77 600, takže sa pozrel na syndróm Hyper-IGE. Keď sa moje hladiny ACE menili, nariadil tento test znova a povedal mi, že ak sa tento test vráti vysoko, bude objednané CT vyšetrenie. Moja rodina a ja sme nikdy neboli takí šťastní, keď sme dostali telefonát z ordinácie lekára, že niečo nie je v poriadku. Znamenalo to, že sme dúfali, že sme na ceste k diagnóze, čo spôsobilo všetky tie zvláštne veci, ktoré sa diali v mojom tele.
